L’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) ha constituït una nova Comissió Ciutadana estable per a incorporar, de manera sistemàtica, la veu de pacients i ciutadania en àmbits clau de la seua investigació biomèdica, dins del Pla de Participació Ciutadana i Impacte Social 2026-2030.
Este nou òrgan de participació social naix per a reforçar la transparència de l’IIS La Fe, millorar la comunicació científica accessible i orientar la investigació cap a un major impacte social. Així, el centre fa un pas més en la seua estratègia per acostar el coneixement científic a la població.
Amb la posada en marxa d’esta Comissió Ciutadana, l’IIS La Fe es consolida com a referent en participació social en investigació sanitària. A més, es convertix en la primera comissió ciutadana estable i institucionalitzada d’estes característiques en la Comunitat Valenciana, en continuïtat i ampliació del model que el centre ja havia aplicat en convocatòries internes.
L’acte de constitució ha contat amb la participació de la directora general d’Investigació i Innovació, Mariola Penadés Fons, i de la directora científica de l’IIS La Fe, Pilar Nos Mateu, que han destacat la importància d’obrir la investigació a la societat.
Ciència oberta i investigació més connectada
La Comissió Ciutadana té com a objectiu que la investigació de l’IIS La Fe siga més comprensible per a la societat, més rellevant per a pacients i ciutadania i més connectada amb l’entorn. Tot això s’emmarca en l’enfocament de ciència oberta, que busca acostar els processos científics a la població i incorporar la perspectiva social també en l’organització interna de l’institut.
Entre les seues funcions principals, la Comissió farà aportacions pràctiques en quatre grans àmbits. D’una banda, participarà en l’avaluació ciutadana de projectes que es presenten a convocatòries internes de l’IIS La Fe. D’una altra, formularà recomanacions sobre línies i programes d’investigació del centre.
A més, impulsarà una comunicació científica més clara, inclusiva i útil per a les persones no especialistes. També treballarà per a enfortir el vincle de l’institut amb associacions de pacients, col·lectius socials i ciutadania en general, buscant una relació més estreta i bidireccional.
La directora general d’Investigació i Innovació ha subratllat que integrar la mirada social en la investigació sanitària té efectes directes sobre el sistema. Segons ha afirmat, incorporar la perspectiva ciutadana ‘no només millora la legitimitat del sistema, sinó que contribuïx a orientar millor els esforços científics cap a reptes i necessitats reals’.
Per la seua part, la directora científica de l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe, Pilar Nos, ha remarcat el valor estratègic del nou òrgan. Nos ha assenyalat que la constitució d’esta Comissió Ciutadana suposa ‘un pas estratègic per a l’institut, perquè ens permet incorporar de forma estable la veu de pacients i ciutadania a la nostra activitat investigadora’.
A més, ha afegit que l’objectiu de l’IIS La Fe és ‘desenvolupar una investigació biomèdica excel·lent, però també més pròxima, més comprensible i més alineada amb les necessitats reals de la societat’.
Pluralitat de perfils i representativitat social
La composició de la Comissió Ciutadana respon a una clara voluntat de pluralitat i representativitat social. Per això, integra perfils vinculats a l’oncologia pediàtrica i d’adults, malalties rares, ELA, pacients experts, participació comunitària, educació, comunicació científica i entorn social.
Entre les entitats i perfils representats figuren la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, l’Asociación Española contra el Cáncer, l’Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica i l’Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington. També hi participen pacients experts en malaltia crònica i càncer, representants del món educatiu i de la participació comunitària, perfils de comunicació científica i persones vinculades a l’àmbit de l’esport i l’entorn social.
Esta combinació de perfils permet acostar la investigació a realitats molt diverses i detectar necessitats que, sovint, només coneixen de primera mà les persones afectades i els col·lectius implicats.
Investigació i innovació oberta i responsable
La iniciativa es desenvolupa en un context europeu i estatal que impulsa una investigació i una innovació més obertes i responsables. L’IIS La Fe ha alineat així la seua estratègia amb principis de transparència, legitimitat social i ajust a necessitats reals, sempre des de la ciència oberta.
A més, el centre seguix els criteris promoguts en convocatòries nacionals d’investigació en salut, que valoren cada volta més la participació ciutadana i l’impacte social com a elements clau.
El Pla de Participació Ciutadana i Impacte Social 2026-2030 de l’IIS La Fe fixa diversos objectius concrets. Entre ells, integrar de manera efectiva la perspectiva social en l’activitat investigadora, consolidar un model estructurat i realista de participació ciutadana i millorar la comunicació científica accessible.
El Pla també preveu generar indicadors institucionals d’impacte social i explorar fórmules de cocreació i ciència ciutadana. D’esta manera, es busca que la societat no siga només receptora de resultats, sinó també part activa del procés científic.
En esta nova etapa, la Comissió Ciutadana amplia el model que l’IIS La Fe ja havia començat a aplicar en convocatòries internes. Des de febrer de 2024, una comissió ciutadana prèvia ja havia participat en l’avaluació d’ajudes internes de l’institut.
Esta experiència inicial ha contat amb cinc membres fundadors, quatre convocatòries avaluades i 30 projectes analitzats. Estes dades han permés testar el model i extraure aprenentatges per a la seua ampliació.
En 2026, l’institut ha evolucionat cap a una comissió institucional més ampla, amb 13 perfils diferents. L’objectiu ara és abordar de manera global la participació ciutadana i l’impacte social de tot el conjunt de l’activitat investigadora de l’IIS La Fe, i no només de les seues convocatòries internes.
